Tytuł wpisu w pamiętniku odchudzania:
Maciuś -życie z chorobą

Gdy wychodziliśmy że szpitala z jednej strony się cieszyłam a z drugiej byłam przerażona.Czy sobie poradzę tyle leków zastrzyki?Leki zaczynaliśmy podawać o 6 a ostatnie o 24 i tak cały dzień co kilka godzin leki .....

I ta świadomość że każdy dzień może być tym ostatnim.

Macius wyglądał jak zdrowe dziecko po nim nic nie było widać.Do tego był taki uśmiechnięty radosny.

Kolejne załamanie przyszło w listopadzie znowu szpital strach niepewność a potem radość gdy organizm zareagował na leki

Świeta Bożego Narodzenia spędziliśmy w szpitalu.Maz był z trójką dzieci w domu ja z Maciusiem na oddziale.

w lutym na USG pojawiła się nadzieja wyniki trochę lepsze.Bylam taka szczęśliwa.Moja radość trwała do kwietnia gdy 12.04.trafilismy na oddział byłam pewna że będzie tak jak zwykle czyli 2-3 tygodnie i wrócimy do domu.Macius swoje pierwsze kroki zrobił na korytarzu szpitalnym.

Na oddziale poznałam wiele wspaniałych ludzi z którymi do tej pory mam kontakt.Lekarze i pielęgniarki też naprawdę okazali nam bardzo dużo serca

Pomimo leków Macius z dnia na dzień gasł.Echo serca bardzo złe.Przestał jeść i pić.Decyzha o karmieniu dożylnym trzeba zrobić skłocie centralne ale do tego musi być narkoza z której może się nie obudzić.Zadzwonilam do męża żeby przyjechał.Pomimo pandemii lekarze pozwolili aby był podczas zabiegu.Bylismy przerażeni.Macius dobrze zniósł narkozę wszystko się udało.Maż wrócił do domu tylko po to żeby na drugi dzień wrócić bo Maciuś przestał siusiać jego stan był coraz gorszy....W domu trójka dzieci którzy też nie wiedzieli do końca co się dzieje..Gdy mąż znowu przyjechał Maciuś jeszcze był przytomny.W pewnym momencie zaczął nam machać, bić brawo i pokazywać do góry a przy tym jego twarzyczka była tak pełna spokoju powiedział tak wyraźnie mamo i to było ostatnie słowo które usłyszałam Chwilę później usnął i już się nie obudził.Jego serce walczyło jeszcze kilka dni.Był na morfinie bo zaczął już odczuwać ból.

Mówi się że nie ma niczego gorszego niż śmierć dziecka -jest ,patrzenie jak dziecko cierpi i ta nie moc , nie możesz pomóc.W pewnym momencie powiedzieliśmy Mu że może odejść że nie chcemy żeby cierpiał.że kochamy go bardzo.Powuedzialam Bogu że albo niech go uzdrowi albo zabierze do siebie ale nie zniosę patrzeć na wegetację i cierpienie mojego dziecka.Na drugi dzień serduszko się zatrzymało.