Na razie nic nie osiągnęłam. Jedno mogę powiedzieć. Witamina D mi pomaga, nie mam już takiej bezsilności, więcej siły fizycznej. Psychicznie wysiadam. Bycie rodzicem dziecka z autyzmem to często poczucie spadania w dół w przepaść bez zabezpieczenia. Zero siatki pod tobą, która uratuje życie... Lecisz i nie wiesz na co spadniesz, kiedy spadniesz i czy w ogóle spadniesz. A może będziesz tak spadać bez końca?
Spadanie przeplatane z krótszymi bądź dłuższymi wzlotami. Spadasz, ale są chwile kiedy jakiś wiatr zawieje z dołu i na jakiś czas unosi. Mimo to optymizm to uczucie, które ciężko w sobie znaleźć. Ale... No właśnie. Poddanie się bez spróbowania, uwierzenia, podjęcia próby i zrozumienia to najgorsze co możemy my, rodzice, zrobić. Bo przecież to spadanie w dół to jeszcze nie koniec. Dopóki spadasz, dopóki jesteś w powietrzu, to ciągle nie jest koniec.
Komfortem jest mieć obok kogoś, kto spada razem z tobą. Ten ktoś spowalnia spadanie i odwleka bolesne osiągnięcie dna. Bo celem nie jest aby otworzyć spadochron ale to, żeby bezpiecznie wylądować. W tym całym autyzmie nie chodzi o wygranie wyścigu, ale o przekroczenie mety. I ma rację, bracie, ma rację jak cholera.
„Autystyczna mama” – brzmi dumnie? A dlaczego nie? Z założenia rola matki jest najważniejszą jaka mogła zostać komukolwiek powierzona. Ale jeśli przychodzi nam zmagać się z chorobą dziecka, poświęcać uwagę komuś kto jest uzależniony od tego jak będziemy postępować, zostać „skazanym” na utratę dotychczasowego życia… no to jest wyzwanie. Tak, jesteśmy złe, sfrustrowane, niewyspane, zmęczone, rozdrażnione, nieumalowane często (bo po co jak pot po dupie kapie), nieuczesane (bo i tak zaraz zostaniemy potargane i pozbędziemy się kilku włosów), często w dresach i t-shircie (bo sparing wyklucza sukienkę od Armaniego)… Często zaskakuje nas wiadomość, że mamy nowego prezydenta, bo kto by tam telewizję oglądał, kiedy po całym dniu zmagania się z małym Mikem Tysonem nie mamy ochoty nawet na kolację… Brwi nie wyskubane, włosy z pięciocentymetrowymi odrostami, skóra krzyczy – weź mnie do kosmetyczki, ciało domaga się basenu i relaksu w saunie a mózg… No cóż, ten to chciałby uciec pewnie na Marsa, byle schłodzić przegrzane zwoje. Na biurku stos nieposegregowanych dokumentów, czasem niezapłacony rachunek, no może częściej niż czasem, skrzynka mailowa zapchana, podwórko zawalone „tymczasami” i „nachwilasami”, guzik nie przyszyty tu i tam, sterta ubrań, która wreszcie ląduje w szafkach nieuprasowana… Spraw na bieżąco tyle, że i te nawet za chwilę stają się zaległymi a te zaległe to już nawet archiwalnymi nie są…
Bo kolej rzeczy jest taka – przychodzi na świat dziecko, kilka lat poświęceń, zmęczenia, opieki… ale powoli dzidzia rośnie i staje się maluszkiem, przedszkolakiem, szkolniakiem… Potrafi coraz więcej, pomaga, posprząta po sobie, ubierze się, naleje sobie soczku, z czasem zrobi sobie kanapkę… Powoli odgruzowujemy mieszkanie, jedziemy na zasłużone wakacje (dziecko podrzucając do babci, wysyłając na kolonię, albo w kosmos, nie ważne, byle być samemu z sobą, „niecnierobienie”, „niewstawanieoszóstejnadranem”, „niezmienianiepampersów” – luuuuuuuuksus.
A co jeśli stan zawieszenia pampersowo-niemowlęcego będzie trwał zawsze? Albo tak, jak u nas - 7 lat. Życie do przodu a my cofamy się lub stoimy w miejscu… Spraw bieżących przybywa, zaległych nie ubywa. Nie ma nikogo, kto zajmie się juniorem/juniorką przez 2 tygodnie, a my siup na Hawaje… I powoli znajomi zapominają (bo i tak nigdzie nie wyjdą przecież, nie ma co zapraszać), nie przyjdą, bo niezręcznie – i tak spokojnie nie można porozmawiać. Wypad do baru – wykluczone bo do kąpania potrzeba dwojga (a i to niekiedy za mało). Tak w większości wygląda rzeczywistość „autystycznego rodzica”. Więc są wyjścia takie: zaakceptuj i staraj się jak najlepiej możesz, oddaj do ośrodka juniora/juniorkę, popełnij sepuku… Ja wybrałam wyjście pierwsze.
Mimo, że wyjście niby oczywiste, to niełatwe. Tu nie ma różowych okularów… Nie ma nawet odcienia różu… chociażby pudrowego. Walczysz… Nastawiasz się na ciągłe walenie głową w mur. Z każdej strony ściana. Bierzesz sięga bary z systemem, służbą zdrowia, urzędami, placówkami edukacyjnymi. Zostajesz Zosią Samosią, co to wiecznie sama, sama, sama… I taką Samochwałą, co to wszystko lepiej wie, lepiej zrobi, załatwi. Matka terapeutka, Matka lekarz, Matka adwokat, Matka koleżanka z piaskownicy, Matka ekspertka, Matka opiekunka, Matka organizatorka, Matka kalendarz. Matka cholerna instytucja z parującym mózgiem, z uśmiechem kiwająca na każde „Jak ty sobie świetnie radzisz”. A prawda jest taka, że często sobie Matka nie radzi, tylko jakby nie chce tego ujawniać.
Na razie walczymy z ponad 100 napadami padaczkowymi dziennie... Bezsilność i wyczerpanie mózgu.
