Ostatnio dodane zdjęcia
O mnie
Informacje o pamiętniku:
Odwiedzin: | 191631 |
Komentarzy: | 6921 |
Założony: | 15 listopada 2005 |
Ostatni wpis: | 11 marca 2018 |
kobieta, 60 lat, Gorzów Wielkopolski
172 cm, 79.00 kg więcej o mnie
Postępy w odchudzaniu
Taki artykuł ukazał się własnie w "Przeglądzie" . Historia moich netowych przyjaciółek. A ja przez przypadek jestem w centrum tych wydarzeń.
Dwie zaprzyjaźnione kobiety, obie koło czterdziestki,zachorowały na raka piersi. Jedna została wyleczona przed sześciu laty, szanse drugiej topnieją z każdym dniem. Dzisiaj trudno się domyślić, że Joanna, tryskająca zdrowiem i energią, miała mastektomię i rekonstrukcję piersi. Natomiast Mirka jest po trzech seriach chemioterapii, lecz kolejne przerzuty gaszą jej nadzieję na wyleczenie. - Ja też miałam raka i popatrz, żyję - Joannie coraz trudniej pocieszać przyjaciółkę. - Dlaczego ty masz przegrać, skoro mnie się udało? - Kolejny raz porównują swoje historie choroby i szukają w nich zdarzeń, które mogły zadecydować o dalszym przebiegu leczenia. Dlaczego Joanna została wyleczona, a Mirka przegrywa walkę z rakiem? Czy za późno zauważyła guzek? Za długo czekałana kolejne badania? Zbyt zwlekano z jej leczeniem czy też leczono ją niewłaściwie? Teraz tylko ona musi za to zapłacić. Życiem.
Termin jak wyrok
Matka nauczyła Mirkę co miesiąc badać piersi. Systematycznie wykonywała też badania okresowe. Jeszcze w marcu 2005 r. mammografia niewykazała żadnych niepokojących zmian, jednak w końcu czerwca, w czasie samobadania, Mirka wyczuła opuszkami palców guzek. Poszła do swojej przychodni,ale ginekolog był na urlopie. Co prawda wykonywano wtedy profilaktyczne badania mammograficzne refundowane przez NFZ, lecz tym programem objęto tylko kobiety wwieku 50-59 lat. Była za młoda, by z nich skorzystać. Czekała więc miesiąc na powrót ginekologa, potem jeszcze dwa tygodnie na wyznaczony termin wizyty. Lekarz obejrzał pierś, obmacał guzek i wypisał skierowanie do przychodni chorób sutka.Tam znów wyznaczono jej termin przyjęcia - za dwa miesiące. I tak od dnia, wktórym zauważyła guzek, minęły prawie cztery miesiące. Dziś wyrzuca sobie, że nie poszła od razu na badania prywatnie, wtedy jednak przypuszczała, że skoro wyznaczono jej tak odległy termin, pewnie nie ma większego zagrożenia.. Może w piersi są jakieś niegroźne zmiany, jakie kiedyś miewała jej matka - pocieszała się, ufna w opiekę służby zdrowia. Niczego nie zaniedbywała, zawierzyła specjalistom. Gdy wreszcie trafiła do poradni chorób sutka, lekarz zaniepokoił się tym opóźnieniem. Odległe terminy najwyraźniej nie były jego winą, lecz wynikały z braku specjalistów i aparatury. Wykonano jej mammografię i biopsję ? wykryto nowotwóro III stopniu złośliwości. - Gdybym wcześniej ... - powtarza. - Może właśnie w tym czasie choroba rozwinęła się na tyle, że już nie można było mnie wyleczyć?
Joanna wyczuła guzek, badając piersi, jak zwykle, podprysznicem, w połowie lipca 2003 r., gdy była z rodziną na urlopie. Wrócili na drugi dzień. Poszła do przychodni, do swojej lekarki, otrzymała skierowanie do chirurga.Po tygodniu była już w jego gabinecie. Skierował ją do poradni chorób sutka, tam wyznaczono jej termin przyjęcia na koniec listopada. Miała czekać cztery miesiące, tak jak Mirka. Na szczęście rejestratorka zauważyła, że skoro ukończyła 40 lat, może skorzystać z mammograficznych badań przesiewowych, które właśnie w tej przychodni wykonywano. Od razu poddała się badaniu. -Może to uratowałomi życie ? - zastanawia się dzisiaj, przypominając sobie życzliwą rejestratorkę i ten szczególny zbieg okoliczności.
Wynik otrzymała 6 września, tydzień później wykonano jej biopsję guzka, który był już nieco większy. Odkąd go zauważyła, do pełnej diagnozy minęły prawie dwa miesiące. Wtedy została pacjentką Instytutu Onkologiiw Krakowie. Gdy tam trafiła, przeraziły ją tłumy chorych na korytarzach. Na każdą wizytę czekała po pięć-sześć godzin. Po wykonaniu serii badań 20 października rano znalazła się na stole operacyjnym. Trzy miesiące od wykrycia guzka. Czas się liczy. Efekt leczenia chorób nowotworowych zależy od wielu czynników, ale chyba najważniejszy jest czas ich wykrycia i podjęcia terapii. A ponieważ ich objawy są z początku niedostrzegalne lub niewielkie, systematyczne badania profilaktyczne są tak ważne.
Wiedza na wagę zdrowia
Mirka zgłosiła się do Instytutu Onkologii w Gliwicach 2 listopada 2005 r., termin operacji wyznaczono za dwa i pół miesiąca. Już wiedziała, że nie wolno jej czekać, więc poddała się jej wcześniej w swoim mieście. 15 listopada guzek wraz z piersią został wycięty, był już znacznie większy niż w czasie pierwszej biopsji. Skierowano ją na chemioterapię, ale limity finansowe były już wyczerpane, więc za każdy wlew miała płacić 100 zł. W ośrodku kroplówki z lekami chemicznymi chorzy otrzymywali na siedząco, choć trudno wytrwać w tej pozycji przez kilka godzin, z wenflonem wkłutym w rękę. Zapłaciła już za pierwszy wlew, ale lekarz z poradni chorób sutka poradził jej, by zgłosiła się do Instytutu Onkologii w Gliwicach. Tu podano jej czerwoną chemię. W czasie chemioterapii dzielnie zniosła dolegliwości wątroby i żołądka, pogodziła się też z wypadaniem włosów, zresztą szybko odrosły. 18 maja 2006 r. leczenie zostało zakończone. Zapisano jej zoladex oraz tamoxifen, leki stosowane w hormonozależnym raku piersi. Co trzy miesiące zgłaszała się na kontrolę i do lipca 2007 r. żyła prawie normalnie.
Natomiast Joannę operowano w krakowskim instytucie onkologii, 20 października 2003 r. Wtedy poznała pierwszą amazonkę - kobietę po mastektomii, która pomagała zoperowanym pacjentkom ćwiczyć rękę osłabioną po wycięciu węzłów chłonnych. Patrzyły, nie dowierzając, że bez piersi też można wyglądać elegancko i normalnie żyć, a nawet pomagać innym. Joanna nigdy wcześniej nie zaznała tyle serdeczności - ze strony pielęgniarek i lekarzy, towarzyszek niedoli, rodziny i obcych, przypadkowo spotkanych ludzi - to był najlepszy lek na jej ból. Tydzień później była już w domu. Guz w amputowanej piersi okazał się nowotworem złośliwym o III (najwyższym) stopniu złośliwości. Naświetlania w jej przypadku nie były wskazane, natomiast operujący ją lekarz sugerował, że zostanie skierowana na chemioterapię. Jednak, po sześciu godzinach czekania na konsultację w poradni chemioterapii, profesor mruknął, że chemioterapii nie będzie. Miała wątpliwości, czy to słuszna decyzja. Sama czytała w napisanej przez profesora książce, że "światowe standardy medyczne zalecają chemioterapię adiuwantową (profilaktyczną) w każdym raku piersi, zwłaszcza o dużym stopniu złośliwości, bowiem nie można nigdy wiedzieć na pewno, czy nie doszło do mikroprzerzutów poprzez układ krwionośny". A że w mediach powtarzano informacje o braku pieniędzy na onkologię, podejrzewała, iż o decyzji profesora przesądziły niedostatki leków i funduszy. Odwiedziła jeszcze trzech onkologów, wszyscy byli zgodni, że w jej przypadku chemioterapia jest konieczna. Zgłosiła się więc do Szpitala im. Rydygiera w Krakowie, tu podano jej chemię. - Może dzięki temu żyję - zastanawiała się nad tym wielokrotnie. Jeszcze w trakcie chemioterapii wróciła do pracy i rodzinnych obowiązków.
Jak się leczyć? Najlepiej wiedzą lekarze. Wydawałoby się, że wystarczy im zaufać i wykonywać ich polecenia, bo robią wszystko, by wyleczyć chorego. Tymczasem chorzy na raka, mimo ciężkich przeżyć, których przyczyną jest ta groźna choroba, sami też muszą zająć się swoim leczeniem - z pomocą rodziny i przyjaciół szukać najlepszych metod i możliwości, leków, zabiegać o bliższe terminy, domagać się badań, informacji. Wymaga to wysiłku, czasu, pieniędzy, znajomości, dostępu do Internetu i umiejętności korzystania z niego, a nawet wiedzy medycznej.
Pacjencie, lecz się sam
Latem 2007 r. Mirka czuła się już na tyle dobrze, że zaczęła się przygotowywać do zabiegu rekonstrukcji piersi. Wcześniej musiała poddać się badaniom. I wtedy okazało się, że ma przerzuty do płuc. By zweryfikować ten wynik, miała wykonać badanie tomograficzne. Za trzy miesiące. Poddała się więc badaniu prywatnie - za 300 zł wykonano je już po trzech dniach. Bez wątpienia rak był już w płucach. Dopiero teraz zareagowano na jej skargę na ból lewego biodra i wysłano ją także na badanie scyntygraficzne. Zapisano jej kolejną chemioterapię. Ponieważ oddział chemioterapii w gliwickim instytucie onkologii był w remoncie, pojechała do Rybnika, ale tam można było rozpocząć leczenie dopiero za trzy miesiące. Jeśli wystarczy funduszy, bo znów zbliżał się koniec roku i limitowane, drogie leki do chemioterapii były już na wyczerpaniu. Zrozpaczona nawiązała kontakt z Joanną, poznaną na internetowy forum amazonek, a ta poprosiła o jej przyjęcie lekarzy w Szpitalu im. Rydygiera, u których sama się leczyła. I tak Mirka trafiła do Krakowa, otrzymała bezpłatnie serię chemioterapii. Gdy wgrudniu 2007 r. zakończyła leczenie, nie stwierdzono już przerzutów w płucach. Poddanoją też leczeniu hormonalnemu, usunięto macicę i jajniki. Wigilię spędzała już wdomu.
A Joanna po operacji czuła się dobrze, badania potwierdzały,że została wyleczona. W 2005 r. po raz pierwszy poszła na Marsz Amazonek. W szpitalu poznała Grażynę Korzeniowską, współzałożycielkę tego ruchu, która prowadzi klub amazonek w Krakowie od początku jego istnienia. Joanna też została amazonką, jest sekretarzem zarządu krakowskiego towarzystwa. Właśnie zamierza wystąpić w imieniu małopolskich amazonek do Narodowego Funduszu Zdrowia o wprowadzenie w październiku, miesiącu walki z rakiem, bezpłatnych badań profilaktycznych dla wszystkich kobiet, bez względu na wiek. Na Marszu Amazonek otrzymała różową bransoletkę z napisem: "Oznacz receptor HER2". Przejrzała swoją historię choroby - nie znalazła takiego oznaczenia, chociaż, jak się dowiedziała, jest istotne nie tylko dla określenia rokowania, ale i leczenia. Na jej prośbę oznaczono jej ten receptor w Instytucie Onkologii w Krakowie, gdzie była operowana. - Lekarze nie informują nas o wszystkich możliwościach leczenia - potwierdza inna krakowska amazonka. - Dopiero z Internetu dowiedziałam się o istnieniu herceptyny, a jest to skuteczny lek, który można zastosować przy określonych wynikach badania HER2. Przez trzy miesiące zabiegałam o te informacje i wykonanie oznaczenia HER2, a gdy już miałam wyniki, podjęłam leczenie herceptyną. A mogłam to zrobić wcześniej. Mojej przyjaciółce, która umiera na raka piersi, nigdy nie oznaczono HER2. Może gdyby... Nie wolno lekarzowi zataić przed chorym jakiejkolwiek możliwości leczenia. Nie każdy sam dotrze do tych informacji, chorują przecież także ludzie prości, nieśmiali. Nawet jeśli państwa nie stać na finansowanie jakiejś metody leczenia czy leku, to sam chory albo jego rodzina mogą się starać o pieniądze na ten cel. W klubie amazonek mamy wykłady na temat różnych metod leczenia i nowych leków, często prowadzi je w interesujący i przystępny sposób, dr n. med. Krzysztof Krzemieniecki, małopolski konsultant ds. onkologii. Jednak ilu chorych nie ma dostępu do takich informacji, zwłaszcza ci, którzy mieszkają poza większymi ośrodkami!
W marcu 2006 r. Joanna poddała się w Gryficach rekonstrukcji piersi. W 2007 r., przy współpracy z Federacją Stowarzyszeń "Amazonki"i z pomocą finansową firmy Roche Polska, wydała książkę o swoich doświadczeniach w czasie leczenia raka piersi. Z nerwem i humorem opisała w niej przeżycia własne i dodała opowieści kilku innych kobiet po mastektomii.
Mirka odchodzi
Teraz Mirka jest już w ciężkim stanie. Tomografia jamy brzusznej.wykazała rozległe przerzuty nowotworowe w wielu narządach. Kolejne serie chemioterapii nieco łagodziły dolegliwości i ból, ale jej stan ciągle się pogarszał. Na jakiś czas wróciła do Instytutu Onkologii w Gliwicach, do którego miała bliżej, ale na miejscu doświadczonej pani onkolog zastała młodego lekarza, który nie budził jej zaufania, a liczbę przysługujących jej badań ograniczono do jednego na trzy miesiące. Na kolejną chemioterapię pojechała więc znów do Szpitala im.Rydygiera w Krakowie. Latem była z mężem i synkiem na wakacjach. Ostatnich w życiu. Joanna niedawno odwiedziła Mirkę. - Już mnie chyba nie poznała - opowiada ze smutkiem. - Leży u matki, jej mąż po pracy zabiera z przedszkola ich sześcioletniego syna i przyjeżdża ją pielęgnować. Na pożegnanie przytuliłam się do niej, jak zwykle, powiedziałam, że ją kocham. Na moment odzyskała świadomość i szepnęła: ja ciebie też. Przyrzekałam sobie wiele razy, że już nigdy więcej nie będę się tak mocno angażować emocjonalnie w chorobę innych, bo to mnie zbyt wiele kosztuje. Zresztą na szkoleniach ochotniczek klubu amazonek psycholog przestrzega: pomagaj, lecz nadmiernie się nie angażuj, ty też jesteś ważna. Jednak nie potrafię ... - żali się. - Teraz nie mogę się pogodzić z tym, że Mirka odchodzi. Może gdyby wcześniej?
KRYSTYNA ROŻNOWSKA
Mirusi widocznie też nie przysługiwał jeszcze PET.Tak jak nie oznaczono jej HER-ów tak nie zdiagnozowano zgodnie ze światowymi standartami :((
W walce o swoje życie, zdrowie, święty spokój, jadę jutro na konsultacje do Centrum Medycznego w Poznaniu. Wejde oknem, dachem, kominem,dziurką od klucza .